تجمّعَت يوم أمس مجموعة من عائلات المرضى المصابين بمرض "سيستينوزيس" النادر أمام وزارة الصحة بسبب الارتفاع الحاد في سعر الدواء الأجنبي لهذا المرض.

تذكر العائلات أن سعر دواء "سيستاغون" (Cystagon) الأجنبي الذي يستخدمه المرضى منذ سنوات ولم تكن له آثار جانبية عليهم، كان 200,000 تومان مع احتساب حصة التأمين في شهر أغسطس من هذا العام (أغسطس 2025) ووصل الآن إلى 27 مليون تومان، وحصة التأمين في تغطية تكلفة الدواء تتناقص باستمرار.
جاءت العائلات، بناءً على دعوة من جمعية "سيستينوزيس"، من تبريز، ولرستان، ودزفول، وبوشهر، وأصفهان، وكرمان، ويزد، وشيراز، ورباط كريم، وكرج، وعدة مدن أخرى، لتمثيل ما يقرب من 270 مريضاً مصاباً بهذا المرض. مطالبهم هي توفير القطرات العينية الأجنبية، ومجموعة التشخيص (Diagnostic Kit)، وتخفيض سعر دواء "سيستاغون" الأجنبي.
بعد التجمع الذي جرى يوم أمس، عُقد اجتماع مع نائب وزير العلاج في وزارة الصحة، وتم وعدهم بتشكيل جلسة ومتابعة الموضوع.