روز گذشته جمعی از خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری نادر سیستینوزیس به دلیل افزایش قیمت شدید داروی خارجی این بیماری روبروی وزارت بهداشت تجمع کردند.

 خانواده‌ها قیمت داروی سیستاگون خارجی که سالهاست توسط بیماران استفاده می‌شود و عوارضی برای انها نداشته،  مردادماه امسال با حساب سهم بیمه ۲۰۰ هزار تومان بود و حالا به ۲۷ میلیون تومان رسیده و سهم بیمه در تامین هزینه دارو مدام در حال کاهش است.

 خانواده ‏ها با فراخوان انجمن سیستینوزیس از تبریز، لرستان، دزفول‏، بوشهر، اصفهان، کرمان، یزد، شیراز، رباط‏کریم، لرستان، کرج و چند شهر دیگر آمده‏اند تا نماینده حدود ۲۷۰ بیمار مبتلا به این بیماری باشند. درخواست آنها تامین قطره چشمی خارجی، کیت تشخیص و کاهش قیمت داروی خارجی سیستاگون است.

 پس از تجمع روز گذشته، دیداری با معاون درمان وزارت بهداشت انجام و وعده تشکیل جلسه و پیگیری موضوع به آنها داده شده است.